promouvoir et développer un programme d'accompagnement d'enfants en fin de vie et de leurs familles à leur domicile et/ou en institution, réunir et gérer les fonds recueillis en son nom pour aider au financement de la recherche, améliorer la qualité des soins palliatifs pédiatriques et l'accueil des enfants et de leurs familles, développer la formation des personnels qui prennent en charge des enfants en fin de vie